Werkgroep Hersentumoren vzw breekt met het beeld van ‘alleen een patiënt’ Volgens de meest recente studie van het Belgisch Kankerregister (BCR)* leven vandaag 15.300 Belgen met een hersentumor. De diagnose en behandeling zetten het leven van deze patiënten vaak volledig op zijn kop. Met de campagne ‘Ik probeer verdomme’ maakt de Werkgroep Hersentumoren vzw zichtbaar hoe complex het dagelijks leven van patiënten is.  Ingele Meulenbergs (55) uit Vosselaar, ooit gepassioneerd huisarts, moest alles opnieuw leren.

“In onze samenleving zien we vaak enkel de medische kant van de diagnose ‘hersentumor’, terwijl achter elk medisch dossier een mens schuilt met talenten, dromen en zin om bij te dragen”, zegt Lia Le Roy, voorzitter van Werkgroep Hersentumoren vzw. Daarnaast benadrukt de organisatie de nood aan extra kennis, onderzoek en een meer multidisciplinaire aanpak rond hersentumoren. “Enkel zo krijgen patiënten het beste mogelijke perspectief op revalidatie en herstel.”

Elk jaar krijgen ongeveer 2.800 volwassenen in België de diagnose van een hersentumor. Zo’n 700 mensen overlijden jaarlijks aan de gevolgen. “Vanuit medisch oogpunt spreken we bij hersentumoren niet over één ziekte, maar over een zeer heterogene groep aandoeningen, waarvan ongeveer 30% kwaadaardig is en 70% goedaardig. Die cijfers verbergen echter een grote klinische realiteit: want ook tumoren die niet kankergerelateerd zijn, kunnen een langdurige en ingrijpende invloed hebben op het leven van patiënten”, licht professor dr. Dario Di Perri, voorzitter van de Belgische vereniging voor Neuro-Oncologie (BANO), toe.

Van geheugenproblemen tot stemmingswisselingen

Ook wie de behandeling overleeft, staat voor een lang en grillig herstelproces dat vaak levenslang gepaard gaat met concentratie- en geheugenproblemen, chronische vermoeidheid, epilepsieaanvallen, stemmingswisselingen, spraak- of slikstoornissen en coördinatieproblemen.

Ingele Meulenbergs (55, foto) uit Vosselaar, ooit gepassioneerd huisarts, leeft al bijna twintig jaar met een hersenletsel nadat artsen een reusachtig ganglioglioom - een ‘goedaardige hersentumor’- verwijderden. “Ik moest alles opnieuw leren: eten, stappen, schrijven, kloklezen en puzzels maken. Tot vandaag ben ik tumorvrij, maar in mijn hersenen zit een gat ter grootte van een sinaasappel, gevuld met vocht. Daardoor heb ik onder meer een rechter neglect: mijn hersenen geven niet altijd de signalen door van wat de rechterkant van mijn lichaam doet.”

Om patiënten, hun naasten en mantelzorgers een stem te geven en hun verhalen zichtbaar te maken, lanceert de Werkgroep Hersentumoren vzw de campagne ‘Ik probeer verdomme’. Daarin vragen patiënten niet om medelijden, maar om begrip, tijd en erkenning. “Met de campagne tonen we dat ook mensen met een hersentumor ambities en mogelijkheden hebben. Patiënten proberen hun leven zo goed mogelijk voort te zetten, maar krijgen daar niet altijd de ruimte of het begrip van de maatschappij voor”, weet Lia Le Roy, voorzitter van de Werkgroep Hersentumoren.

De vzw ondersteunt patiënten en hun naasten met informatie, lotgenotencontact, netwerking, belangenbehartiging en maatschappelijke bewustmaking.

Voor Ingele zit een professionele carrière er waarschijnlijk niet meer in, maar  zij blijft niet bij de pakken zitten. “Ik heb geleerd om omwegen te maken waar de maatschappij rechte lijnen verwacht. Zo leerde ik opnieuw stappen door met mijn hond agility te doen. Dat zijn wedstrijden waarbij een hond met instructies van zijn baasje zo snel mogelijk een hindernisparcours moet afleggen. Daar werd ik op mijn eigen manier zelfs Belgisch kampioen in. Vandaag zet ik mijn ervaring als arts in als moderator van lotgenotengroepen voor mensen met hersenletsels.”

De Werkgroep Hersentumoren pleit ervoor dat artsen, onderzoekers, paramedici en welzijnswerkers nauwer samenwerken. Dit om patiënten de juiste behandeling en de best mogelijke opvolging te geven en hun naasten bij te staan en te ontzorgen. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Op die manier kunnen mantelzorgers zich maximaal focussen op zorg en nabijheid, in plaats van zich noodgedwongen bezig te houden met energievretende administratie of andere bekommernissen. 

De werkgroep vraagt dat het Riziv de kosten voor een multidisciplinair, neuropsychologisch onderzoek enkele maanden na hun behandeling, terugbetaalt. Ook als deze multidisciplinaire revalidatie buiten de muren van het ziekenhuis verloopt.” Professor dr. Dario Di Perri treedt deze mening bij: “Een hersentumor is veel meer dan een medische diagnose alleen. Er is dus politieke ondersteuning nodig om onderzoek, revalidatie en langdurige begeleiding van patiënten en hun naasten structureel te versterken.”

Meer info over de campagne op deze site.

Meer info over hersentumoren vindt u hier.

Deze campagne kwam tot stand in samenwerking met Servier.