Naar aanleiding van de Internationale Epilepsiedag vragen onderzoekers van de KU Leuven en het BELpREG-zwangerschapsregister aandacht voor meer onderzoek naar de effecten van epilepsiemedicatie tijdens de zwangerschap.
Uit cijfers blijkt dat ongeveer 1 op 150 mensen lijdt aan epilepsie. Ook heeft ongeveer een op de twintig personen tijdens zijn of haar leven een epileptische aanval. Volgens Michael Ceulemans, onderzoeker aan de KU Leuven en coördinator van BELpREG, gaat het ieder jaar om ongeveer vijfhonderd tot duizend zwangere vrouwen in ons land. "Dat lijkt niet zo veel, maar de risico's van epilepsie tijdens de zwangerschap zijn uitermate belangrijk om op te volgen", zegt Ceulemans. "Mensen die zwanger zijn kunnen ook niet zomaar stoppen met anti-epileptica, want een epileptische aanval bij een zwangere vrouw houdt veel risico's in voor moeder en kind."
BELpREG werd in 2022 opgericht en dient als nationaal zwangerschapsregister. Zwangere vrouwen kunnen hun ervaringen delen om zo een beter zicht krijgen op gedrag tijdens de zwangerschap en de mogelijke risico's. Op die manier kan er ingezet worden op preventie. Vorig jaar bleek uit een studie op basis van antwoorden uit BELpREG-databank dat vier op de tien vrouwen tijdens de eerste weken van de zwangerschap alcohol drinkt.
Geneesmiddelen
Momenteel loopt een onderzoek naar de effecten van anti-epilepsiegeneesmiddelen. Ceulemans benadrukt dat er nog altijd onvoldoende kennis is over de veiligheid van die geneesmiddelen tijdens de zwangerschap. Hij roept zwangere vrouwen daarom op om deel te nemen aan het onderzoek, om een beter inzicht te krijgen in de risico's. "Het verleden heeft getoond dat bepaalde middelen zoals Valproaat niet veilig zijn voor het ongeboren kind. We moeten daarom het aantal deelnemers aan het register op peil houden. Bovendien bieden we ook opvolging aan wanneer de kinderen geboren worden tot een leeftijd van vier jaar om eventuele laattijdige effecten bij het opgroeiende kind op te sporen."
In het verleden werd het geneesmiddel Depakine, met actief bestanddeel Valproaat, voorgeschreven als anti-epileptica voor zwangere vrouwen. Achteraf bleek dat het middel ernstige gevolgen kan hebben voor ongeboren kinderen, zoals gedragsafwijkingen of ontwikkelingsstoornissen. Nadat dat dat aan het licht was gekomen, heeft het federaal geneesmiddelenagentschap (FAGG) strengere beperkingen ingevoerd tegen het geneesmiddel. In 2017 al werkte toenmalig minister van Volksgezondheid Maggie De Block een pakket maatregelen uit om vrouwen te sensibiliseren voor de risico's. Uit analyses blijkt dat het middel in Frankrijk heeft geleid tot stoornissen bij meer dan 30.000 kinderen.
Ook de Epilepsie Liga moedigt zwangere vrouwen aan om deel te nemen aan het BELpREG-onderzoek. "Het is heel erg belangrijk om meer info te hebben over het gebruik van anti-epileptica bij epilepsie", klinkt het. "Er bestaat reeds lang de EURAP-database waar gegevens worden verzameld van zwangere vrouwen die anti-epileptica nemen en we halen hieruit veel informatie. Het bijkomende Belgische BELpREG is hierop een mooie aanvulling."
De Epilepsie Liga laat zoveel mogelijk gebouwen, standbeelden en bedrijven paars kleuren, om mensen met epilepsie een hart onder de riem te steken. Enkele gemeenten die deelnemen zijn Oudenaarde, Leuven, Heusden-Zolder, Kruisem, Maaseik en Destelbergen. Daarnaast staat de Liga in het AZ Sint-Lucas in Gent en in de universitaire ziekenhuizen van Gent, Leuven, Brussel en Antwerpen met een standje. Het UZ Antwerpen organiseert ook een ontmoetingsavond voor patiënten.
Op 14 maart vindt de tiende editie van de Vlaamse Epilepsiedag plaats.
